Беседа вторая: Вы не одиноки.

«На Земле все мы принадлежим и служим Богу. Ребенок дается родителям, чтобы они его вырастили и воспитали для служения Богу. А если ребенок родился именно таким, значит это необходимо Богу. Поэтому рождение ребенка с нарушениями не может быть ни наказанием за грехи, ни возложением благодати. Грехом является роптание против Божьей воли» — слова, сказанные священником – отцом Владимиром на заданный ему вопрос: « У вас двое здоровых детей и родился третий ребенок, дочь, которая будет инвалидом. Что это: Божье наказание за грехи или Божья благодать?».

Сообщение о том, что у родившегося ребенка имеются серьёзные нарушения зрения, грозящие слепотой, вызывает у всех родителей столько отрицательных эмоциональных реакций, что шок, ими вызванный, может заслонить самого ребенка.

Одна из первых реакций, отрицание: “Этого не может быть”. Отрицание быстро сливается с обвинениями, которые обычно направлены на медицинский персонал, или на мужа, жену, дедушку, бабушку, в действиях или в наследственности которых, ищут причину рождения ребенка с нарушениями развития.

Затем начинается самообвинение: “Вот, если бы я тогда-то сделала так-то, то этого бы не случилось! А теперь, что будет?”. Мысли постоянно возвращаются в прошлое время, парализуя сознание. У матерей начинает формироваться чувство вины перед ребенком, родными. Появляется страх за будущее ребенка. Страх усиливается от мысли о том, как будут реагировать на Вашего больного ребенка окружающие: его братья и сестры, близкие родственники, друзья, соседи.

Мысли о том, «не сами ли мы виноваты в случившейся беде», усугубляет стресс, что приводят к нервным и психическим перегрузкам. А в этом состоянии любая информация воспринимается искаженно. Кажется, что специалисты, родные, друзья говорят совсем не то, что нужно в данном случае.

В это время важно осознать, что Вы не первый и не последний, кто попал в такую ситуацию. Причин появления у ребенка после рождения тех или иных нарушений, приводящих к отклонениям в развитии, бывает много. Это и недоношенность, и генетические заболевания, и несчастные случаи и другие факторы. Развитие Вашего ребенка может отличаться от развития других детей. Но это не делает его менее дорогим, менее важным или менее нуждающимся в Вашей любви и заботе.

Понятно, что родителям трудно смириться с собственной беспомощностью, с невозможностью изменить то, что уже произошло. У некоторых даже возникает мысль о самоубийстве, а другие начинают активно искать “стрелочника”, на которого можно возложить ответственность за случившееся. Для некоторых родителей, попытки найти виновного становятся навязчивой идеей. Родители стараются любыми способами определить виновного и предъявить ему моральные и материальные претензии. На это тратиться время и деньги. Но в подавляющем большинстве случаев, при рождении больного ребенка, найти четкую причинно – следственную связь между неправильными (преступными) действиями кого-либо и наступившими за ними последствиями, не представляется возможным. Поиски могут быть столь длительными и изнурительными, что не будет времени и сил заниматься ребенком.

Я говорил в первой беседе, что на четвертом году жизни, сыну был поставлен окончательный диагноз — РН 5 степени. К этому времени я уже знал механизм развития РН. Основная причина появления РН — недоразвитость кровеносной системы глаз у недоношенного ребенка и её неадекватная реакция на концентрацию кислорода в крови. При выхаживании недоношенного ребенка первую задачу, которую решает неонатолог[1], это сохранение жизни ребенка. Для этого создают специальные условия внешней среды, в которые помещают новорожденного. Воздух, которым он дышит, имеет повышенное содержание кислорода. Избыток кислорода в крови может спровоцировать развитие РН. Своевременное обнаружение признаков РН позволяет остановить процесс развития болезни, но сделать это может только офтальмолог. А его-то, во время выхаживания сына в больнице для недоношенных, не было.

В середине 80-х годов советская педиатрия только осваивала технологию массовой реанимации недоношенных. Не было соответствующего оборудования, не были укомплектованы штаты больниц. Несмотря на это, врачи энтузиасты выхаживали многих ранее нежизнеспособных детей. Среди них были и такие, как мой сын — Максим. За три года хождения с сыном по врачам мы хорошо познакомились с детской медициной и убедились, что врачи делают все возможное, чтобы ребенок был здоровым. Наверное, можно было бы добиться и наказать кого–либо из персонала больницы, но, скорее всего, это был бы какой-нибудь стрелочник, а не то лицо в системе здравоохранения, которое должно отвечать за нормальную деятельность больницы, за её оснащенность необходимым оборудованием и наличием соответствующего штата. Сколько на это надо будет потратить времени, сил, и даст ли это какой-нибудь результат, кроме морального удовлетворения? А что это даст Максиму? То, что такие наши действия создадут сильнейшую «нервотрепку» для медперсонала больницы, это точно. Но будет ли это способствовать улучшению их работы?

Обдумав все эти вопросы, мы пришли к выводу, что в нашем случае мы не будем предпринимать ни каких действий против работников больницы. Со своей стороны, работая в общественной организации родителей детей-инвалидов, я внес некоторую лепту в обеспечение больницы для недоношенных современным реанимационным оборудованием, которое показывал доктор Х на встрече, упомянутой мною в первой беседе.

В жизни бывают разные ситуации – иногда необходимо обязательно добиться наказания виновного, но делать это надо не на основании эмоций, а на четком понимании случившегося и всех его обстоятельств. И главное ответить себе на следующий вопрос: — «А так ли важно для самого новорожденного, будет или нет, найден тот, кто виноват в том, что он родился именно таким»? Думаю, что для ребенка полезнее, чтобы родители в первую очередь тратили своё время и свои силы на него, а не на поиски виновного.

Как бы ни горестно было от всего случившегося, постарайтесь быстрее пережить этот мучительный период Вашей жизни и все свое внимание направить на подготовку ребенка к будущей самостоятельной жизни. Опыт человечества говорит, что если незрячему ребенку своевременно создать необходимые и достаточные условия для развития, то слепота будет скомпенсирована, а ребенок, став взрослым, сумеет найти достойное место в обществе зрячих. История человечества сохранила фамилий многих слепых людей, ставших выдающимися учеными, музыкантами, общественными и политическими деятелями.

А о том, что нужно знать о развитии незрячего ребенка, на что необходимо обратить внимание при его воспитании, как и чему его можно научить, а также, как влияет на его личностное становление Ваши взаимоотношения с окружающими, поговорим в следующих беседах. Обо всем я буду говорить, основываясь на личном опыте, наблюдениях за жизнью других семей, примерах из жизни моего сына, мнениях специалистов.

[1] Неонатолог — врач, занимающийся выхаживанием новорожденных детей.