Беседа третья: Особенности первого года.

Один из самых трудных периодов для семьи — первые три года после рождения ребенка. А для ребенка — они одни из самых важных в его личностном становлении. В эти годы у ребенка формируются первые знания о предметном мире, налаживается взаимодействие с «ближним кругом»: родственниками, друзьями семьи. И насколько успешно в эти годы он начнет познавать мир, и какие у него сформируются отношения с окружающей средой — зависят его успехи в будущем. И хотя в эти годы основные процессы развития незрячего ребенка не очень сильно отличаются от процессов развития зрячего ребенка, родителям, даже если у них это не первый ребенок, придется решать новые, и ранее не встречавшиеся в их жизни задачи, а каждый год жизни ребенка будет иметь свои особенности.

Как правило, прежде чем оказаться дома, новорожденный, имеющий нарушения в развитии, длительное время находится в роддоме или в реанимационном отделении детской больницы, где весь его распорядок жизни определяют врачи. При этом родители часто даже не имеет доступа к ребенку.

Постарайтесь использовать это время как можно продуктивнее: подробнее выясните у врачей всю информацию о состоянии ребенка и характере заболевания, об их прогнозах и возможностях лечения ребенка по месту Вашего проживания; адреса профильных медицинских учреждений Вашего региона и в России. Поинтересуйтесь где и какую литературу о заболевании можно найти. Люди боятся неизвестного больше, чем известного. Знание точного диагноза и перспектив на будущее переносится легче, чем неопределенность. Необходимо отметить, что в этот период врачи не очень хотят, а часто не могут делать каких либо прогнозов из-за отсутствия достаточной информации или по этическим соображениям. В этом случае постарайтесь сами разобраться с характером заболевания, формами и видами его проявления. Если Вам будут непонятны термины, применяемые врачами, попросите их разъяснить. Не паникуйте, если Вам ничего не понятно из объяснения врачей или их прогнозы малоутешительны. Пройдет некоторое время, и Вы сами по результатам общения с врачами, знакомства с другими такими же детьми и их семьями, сумеете сделать нужный прогноз развития зрения у ребенка.

В это же время надо поставить в известность о проблемах с ребенком близких родственников. Держите их в курсе всех дел. Не скрывайте от близких своих чувств, не замыкайтесь на проблемах больного ребенка, общайтесь с другими детьми, встречайтесь с друзьями. Через общение с другими людьми можно найти неожиданные решения Ваших проблем.

Наконец, ребенка выписали из больницы домой. Что дальше делать?

А что делают с новорожденным? Кормят, пеленают, купают, ласкают, ставят клизмы, играют, гуляют, разговаривают и радуются его успехам. Но в Вашем случае есть некоторые особенности.

Во-первых, ребенок будет постоянно нуждаться в наблюдении врачей офтальмологов и особенно в первый год жизни. Чтобы максимально сохранить зрение, придется заняться медицинской реабилитацией — ездить с ребенком на обследования и лечение. При проведении обследований постарайтесь посетить нескольких врачей (желательно в разных клиниках), специализирующихся на глубоких нарушениях зрения. Сравнивайте их заключения и, если они совпадают, начинайте действовать, а если заключения не совпадают, постарайтесь выяснить причины. Помните, что только от Вас зависит, где и как лечить ребенка. Остерегайтесь врачей, обещающих полное или «почти полное» исцеление, особенно если на это надо будет потратить большие деньги. Чудеса в медицине бывают, но очень и очень редко.

Не рвитесь в зарубежные клиники — у Вас мало времени. Опыт других родителей по вывозу детей на лечение за границу показывает, что только на поиск денег, нужной клиники, правильное оформление вызова, подготовку медицинских и выездных документов уходит несколько месяцев. В России много медицинских учреждений, где Вам смогут помочь быстрее и не менее эффективно.

Заведите дневник и записывайте все, что происходит с ребенком. Заносите в дневник все особенности его поведения, реакции на окружающее.

Во-вторых. Не дожидаясь окончательного заключения офтальмологов необходимо принять все меры для стимуляции зрения. Вот что пишет в своей книге «Зрение у детей: нормальное и с нарушениями» финский офтальмолог Леа Хювяринен: «Раньше считалось, что зрение у детей со зрительными нарушениями развивается и без тренировок настолько, насколько оно может развиваться у данного ребенка. Теперь, однако, известно, что зрение – это функция организма, поддающаяся обучению, и что оно может быть улучшено с помощью тренировки, осуществляемой в определенный (чувствительный к тренировке) период развития ребенка… Иногда дети, которые, кажется, не использовали свое зрение во время первого года жизни, учатся этому на протяжении второго года. Как только они начинают смотреть на предметы, зрительная функция быстро развивается. Поскольку количество связей между мозговыми клетками увеличивается в течение первого года, не исключено, что достаточная зрительная информация постепенно достигает высших ассоциативных зон[1] и ребенок начинает осознавать свои зрительные возможности. Если это произойдет, он начинает использовать зрение и быстро обучается по мере созревания межнейронных связей». [2]

Какие приемы рекомендуют специалисты для тренировки (стимуляции) зрения в первый год жизни?

Необходимо научить ребенка с ослабленным зрением фиксировать взгляд на предметах. Для этого, используя яркие и контрастные предметы, члены семьи сами должны носить хорошо различимые вещи: например, очки, яркие заколки в волосах, пестрые косынки, одежду, хорошо выделяющуюся на общем фоне. Эффективно использование полосатых (как зебра) бутылочек для молока, простых геометрические фигур с закрепленными по углам или краям электрическими лампочками, которые периодически включаются и выключаются. Все игрушки должны быть яркими, приятными на ощупь.

Все малыши любят чувствовать тепло, исходящее от взрослого. А поэтому чаще берите ребенка на руки. Это улучшает эмоциональное состояние ребенка, укрепляет его мускулатуру, расширяет число зрительных стимуляторов, а нахождение Вашего лица и рук рядом с его лицом — стимулирует его остаточное зрение, развивает тактильные ощущения и звукоподражание. В конце первого, начале второго года Максим освоил игру, которую мы называли — «бурчалки». Сидя на руках у взрослого, он обследовал руками его лицо. Когда детские пальчики добирались до губ, взрослый начинал издавать «бурчащие» звуки. Затем освоили игру «пыхать». Максим нажимал своими кулачками на надутые щеки взрослого, а он… Скоро Максим сам научился «бурчать» и «пыхать».

Леа Хювяринен отмечает, что очень важно подобрать нужную освещенность в помещении, где находится ребенок. «Хорошее освещение», по общепринятым стандартам, может быть ребенку очень неприятно. Подбор соответствующего уровня освещенности комнаты или использования затемненных очков необходимо детям, страдающим дегенерацией сетчатки или помутнением оптических сред глаз. Если врачи рекомендуют использовать очки, то это можно делать с 3 – 4 месячного возраста.

В третьих. Ребенок с глубокими нарушениями зрения требует значительно большего внимания со стороны взрослых, чем его зрячий сверстник. «Некоторые родители думают, что если слепота является основной причиной отставания в развитии, то следствие может быть устранимо только при устранении причины. Опыт показывает, что подобный вывод неверен и что отставание в темпах развития незрячего ребенка полностью определяется не только слепотой».[3]

С первых дней жизни мозг ребенка активно воспринимает и перерабатывает информацию от органов чувств. У новорожденного ребенка, как в норме, так и с отклонениями от нормы, основными источниками информации об окружающей среде в первые 1,5 – 2 месяца являются тактильные и вкусовые ощущения (губы, язык, кожа), обоняние (нос) и ощущения о положении тела в пространстве (вестибулярный аппарат). Ребенок в этот период в первую очередь реагирует на сигналы, связанные: с кормлением (запахом матери, вкусом молока), пеленанием (сухостью и свежестью пеленок, прикосновением рук матери), положением тела (переворачиванием, укладыванием для кормления, укачиванием). Но уже в конце первого месяца жизни, ребенок с нормальным зрением начинает рассматривать предметы находящиеся близко от его глаз, во втором – третьем месяце появляется фиксация взгляда и попытки прослеживать перемещение предметов. Примерно в это же время нормально слышащий ребенок начинает реагировать на голос матери. Зрение и слух становятся важным для изучения окружающего мира с 1,5 – 2 месячного возраста. У слепого ребенка фиксация взгляда и прослеживание перемещения предметов не наблюдается, а у частично зрячего эти процессы начинаются с запозданием или идут не отчетливо. В первые годы, ребенок развивается в необычно быстром темпе, его активно развивающийся мозг требует постоянного притока информации. Уже со второй половины первого года жизни у нормально развивающегося ребенка зрение становится ведущим источником информации об окружающем мире.

Снижение зрительной информации приводит к снижению двигательной активности ребенка. Зрячий ребенок при обнаружении на периферии его поля зрения движущегося объекта инстинктивно поворачивает голову. Ребенок с глубокими нарушениями зрения обычно этого не делает, из-за чего задерживается развитие мускулатуры, он позже начинает держать голову, переворачиваться, сидеть. Информация, получаемая незрячим ребенком с помощью слуха, начинает увязываться им с конкретными действиями или предметами только с 6 – 7 месячного возраста. Все это приводит к тому, что у незрячего ребенка, по сравнению с его зрячим сверстником, наблюдается снижение общей активности, а это в свою очередь приводит к задержке физического и психического развития. Задержка развития ребенка может быть приостановлена, применением специальных приемов обучения и воспитания.

«Специально организованное обучение и воспитание, направленное на преодоление последствий слепоты, называется коррекционным. Эффект коррекционного воздействия, во многом зависит от того, когда его начинают осуществлять. Чем раньше он проводится, тем более эффективен ».[4] Если не компенсировать недостаток физической активности, то у незрячих детей уже в 4-5 месячном возрасте наблюдаются навязчивые движения — замещающая деятельность[5], выражающаяся в том, что ребенок давить пальцами (согнутыми фалангами пальцев) на глаза. Позднее проявляются другие формы замещающей деятельности: подпрыгивание на одном месте, ритмичные вращения головой и верхней часть туловища, размахивания руками или раскачивания туловища. Такое поведение вызывает очень неприятное, отталкивающее впечатление у окружающих. Если допустить закрепление замещающейся деятельности, то она может превратиться во вредную привычку. В первые годы жизни противодействовать замещающей деятельности не сложно, необходимо создать условия, чтобы незрячий ребенок во время бодрствования был постоянно занят продуктивной деятельностью. Для защиты глаз от надавливания пальцами, можно использовать очки. Борьба же с этой привычкой в старшем возрасте малоэффективна и приводит к конфликтам между ребенком и взрослыми.

Задержка физического развития и появление замещающей деятельности заметно сказываются на психическом развитии ребенка и формировании у него познавательной деятельности. Ребенок уходит в себя, у него начинает развиваться вторичный (приобретенный) аутизм[6]. Поэтому родители должны принять все меры, чтобы научить ребенка в первый год жизни держать и поворачивать голову, переворачиваться и сидеть, действовать руками.

Учить ребенка держать и поворачивать голову можно разными способами: легким щекотанием подбородка, шеи, плеч или заставить искать сосок, соску, прикасаясь ими к углам губ, или выкладывая ребенка на живот лежащего родителя. Как учится переворачиваться зрячий ребенок? Случайно увидев что-то интересное, и потянувшись рукой за ним, он теряет равновесие и переворачивается на бок, а потом на спину. Через некоторое время переворачивается уже осознано. Незрячего ребенка придется учить тянуться рукой, переворачиваться на бок, на спину, на живот. Учат этому разными способами. Например, помещают ребенка на одеяло и двое взрослых, натянув одеяло, перекатывают ребенка на нём. После того как ребенок научился переворачиваться со спины на живот и обратно, его учат сидеть в кроватке, на руках и коленях взрослого.

В 5-6 месяцев нормально видящий ребенок начинает использовать зрение для координации движений и быстро осваивает управление руками под контролем глаз. Незрячий ребенок координацию движений рук должен осваивать на основе информации от других органов чувств (осязание, слух, вестибулярный аппарат). Поэтому незрячего ребенка надо обучать «захватывать» и «отпускать» окружающие предметы. Когда он начнет это делать самостоятельно, необходимо помогать ему соединять («искать») руки, находить игрушки, лежащие в кроватке или висящие над ней. Учить захватывать и искать предметы надо не только одной, но сразу двумя руками. Стимулируйте попытки ребенка ощупывать окружающие предметы, удерживать игрушки в руке, извлекать из них звук – стучать. Все Ваши действия по помощи ребенку должны сопровождаться простыми пояснениями. Тогда у ребенка начнут формироваться ассоциативные связи между собственными действиями, ощущениями от контакта с руками матери, предметами и словами, обозначающими действия и предметы.

Упражнения и игры, направленные на компенсацию недостатка физической активности у незрячих детей, достаточно полно описаны в различных пособиях для родителей, приведенных в разделе «Литература». Настоятельно рекомендую родителям прочитать потрясающую книгу Михаэля Брамбринга «Воспитание слепого ребенка раннего возраста в семье», выпушенную в свет в 2003 году издательством «ACADEMA» , г. Москва.

Интенсивность и качество психологического развития ребенка зависит от деятельности, в которой участвует ребенок. Для каждого возраста и особенностей физического развития ребенка специалисты выделяют свою «ведущую деятельность». В раннем возрасте для любого ребенка ведущей деятельностью является общение с взрослым. Поэтому очень важно как можно чаще брать ребенка на руки, играть, ласкать и разговаривать с ним. У незрячего ребенка процесс налаживания общения затруднен. Видимая реакция на обращение к нему взрослого начинает проявляться несколько позже, чем у зрячего. От родителей требуется больше личного внимания к ребенку, выдержки и даже некоторой настойчивости в достижении ответной реакции ребенка. Как отмечает в своей работе Л.И. Солнцева «Расширение круга всевозможных раздражителей, возбуждающих слух, осязание, вкус, обоняние, и приуроченные к определенным видам деятельности (сну, кормлению, купанию, прогулке и т.д.), является необходимым условием формирования и установления связей между различными объектами и действиями и готовит почву для формирования компенсации слепоты».[7]

Нарушение зрения, задержка и снижение двигательной активности создают условия для задержки формирования речи. Ребенка надо будет учить говорить. Это одна из причин, по которой необходимо как можно больше разговаривать с ребенком. Он должен Вас слышать, и пытаться на слух определить, где Вы находитесь. О том, как научить слепого ребенка говорить, очень хорошо описано в книге «Воспитание слепых детей дошкольного возраста в семье. Библиотечка для родителя»[8] под редакцией В.А. Феоктистовой, выпущенной Российским государственным университетом им. А.И. Герцена.

От себя хочу добавить, что если Вы не можете постоянно находиться рядом с ребенком, когда он бодрствует, то включайте музыкальные записи. Это скрасит его одиночество, позволит почувствовать объем комнаты. Музыка и музыкальные сказки, подобранные с учетом возраста ребенка, являются хорошими стимулами для развития слуха, слуховой ориентации ребенка в пространстве, подготовки его к использованию речи. Я считаю, что сын стал чисто и правильно говорить, во многом благодаря тому, что в нашем доме с первых дней пребывания сына звучала музыка, детские песни и сказки.

Во всем остальном с ребенком, имеющим глубокие нарушения зрения, в первый год его жизни надо заниматься так же, как с обычным новорожденным. Фундаментом хорошей деятельности мозга в будущем является правильное развитие у ребенка в этот период двигательных функций. Для любого ребенка первого года жизни, а особенно отстающего в развитии, обязательным являются лечебные процедуры, направленные на укрепление и развитие костно-мышечного аппарата, такие как массаж и лечебная зарядка. Естественно все лечебные мероприятия должны контролироваться детским врачом. На практике, наша бесплатная медицина не всегда может предоставлять эти процедуры в нужном объеме и вовремя, а у Вас могут не найтись деньги для оплаты дополнительных процедур. Постарайтесь сами освоить приемы классического массажа и зарядки и, применяя их (естественно по согласованию с лечащим врачом), Вы увидите, как ребенок начнет догонять ровесников. Поверьте, это не так уж и сложно.

[1] под «высшими ассоциативными зонами» понимается зоны мозга ребенка, отвечающие за зрительные образы (примечание автора).

[2] Леа Хювяринен «Зрение у детей: нормальное и с нарушениями» 1996 г. изд. «Петербург – XXI век» Санкт-Петербург

[3] «Воспитание слепых детей дошкольного возраста в семье. Библиотечка для родителя» В.А. Феоктистова и др. РИО ИПТК «Логос» ВОС, Москва, 1993 г.

[4] Там же

[5] В ряде специальной литературе такая деятельность называется –«блайндизм» или «блиндизм» от немецкого слова blind – слепой, а люди с таким поведением – блиндесменами. Некоторые авторы называют это — «стереотипии»

[6] Аутиз (от греч. – autos – сам), состояние психики, характеризующееся преобладанием замкнутой внутренней жизни и активным отстранением от внешнего мира.

[7] Солнцева Л.И. Тифлопсихология детства М.: «Полиграф сервис», 2000. – 250 с.

[8] «Воспитание слепых детей дошкольного возраста в семье. Библиотечка для родителя» В.А. Феоктистова и др. РИО ИПТК «Логос» ВОС, Москва, 1993 г.