Беседа первая — верить ил не верить?

Озеров В.Д.

У Вас родился ребенок, Вы его ждали, и вдруг через некоторое время Вам говорят: «Ваш ребенок никогда не будет видеть, он слепой».  Несколько простых слов вызывают такой приступ отчаяния, горя, страха, что у самого свет меркнет перед глазами. Через некоторое время, когда приходишь в себя, возникают вопросы: «Верить или не верить? Как растить и воспитывать незрячего ребенка? Как он будет учиться? Что будет, когда он вырастет? Как он сможет жить самостоятельно?..». Всё это я пережил 20 лет тому назад. Вспоминая прошедшие годы, хочу поделиться своими мыслями, что бы помочь Вам найти ответы на эти вопросы.

Сегодня, глядя на своего сына, бодро идущего на занятия в университет, наблюдая, как живут его незрячие товарищи, могу однозначно сказать, что родители могут не только найти ответы на эти вопросы, но и сделать так, что бы их ребенок, ставший по воле судьбы слепым, мог бы жить самостоятельной и полнокровной жизнью.

Чтобы найти ответ на вопрос: верить или не верить тому, что Ваш ребенок будет слепым, попробуем разобраться, что такое слепота.

Из энциклопедического словаря – «слепота, это потеря зрения на оба глаза…», то есть неспособность человека с помощью глаз видеть окружающий мир во всех его деталях и красках. В обычном понимании зрячих людей, слепой — это очень несчастный человек, беспомощный и полностью зависящий от других. Слепому не скажешь – «посмотри туда…», бессмысленно махать ему рукой при встрече в людном месте, его не отправишь с поручением сходить к знакомым, живущим по адресу: «двухэтажный дом синего цвета, стоящий за кривой березой в конце улицы». Для зрячих непонятно, как слепой может учиться и работать, делать покупки и готовить пищу, стирать и гладить. Рядом со слепым зрячему «неудобно» говорить об окружающем мире, о его красоте, «неприлично» произносить слова – «гляди, смотри». Да и вообще, зрячему человеку неуютно со слепым.

Давайте попытаемся представить себе, что такое НЕ ВИДЕТЬ. Закрываем глаза – и сразу же исчезает все разнообразие предметов, окружающих нас. Правда, мы прекрасно понимаем где находимся, и четко представляем это место; мы знаем, что у нас в руках, какие предметы и люди окружают. С закрытыми глазами или в полной темноте мы сможем пройти по знакомой квартире, найти нужный предмет на столе, в сумке, открыть шкаф и достать искомую вещь, налить в чашку воды, отрезать кусок хлеба. При этом могут возникнуть некоторые трудности: не сразу можно найти то, что нужно, или можно что-то задеть, уронить или разбить. Но если не спешить, немного потренироваться, то и эти трудности  можно свести к минимуму. При звуке голоса знакомого человека, которого мы не видим, мысленно представляем его образ. Услышав мурлыкание своей кошки, легко вспоминаем её изящную фигуру, мягкую спину и острые когти. По звуку определяем вид транспорта, проходящий мимо.

Как же все это удается делать в абсолютной темноте или с закрытыми глазами? Образы окружающих предметов, людей, животных у нас запечатлены в головном мозге, и мы легко можем их представить. Образы формируются в ходе развития ребенка на основании информации, поступающей от органов чувств (зрение, слух, обоняние, осязание). То или иное нарушение функционирования любого из органов чувств ухудшает, но не нарушает возможность формирования правильных образов окружающего мира.

Специалисты говорят, что окружающий мир «видит» мозг, а глаз, имеющий сложное и уникальное строение, осуществляет упорядоченное восприятие световых волн в виде оптического изображения на сетчатке и формирование информационных сигналов для мозга. Способность видеть окружающий мир во всем его великолепии, не является врожденным свойством человека. Младенец, рожденный с «идеальными» глазами, имеет остроту зрения всего 0,03 и недоразвитые связи между клетками различных отделов зрительной системы. Ребенок в первую неделю жизни различает только резкие перепады между светом и тенью и может воспринимать четкие контуры на расстоянии до метра. Самые быстрые и главные фазы развития зрения приходятся на первый год жизни, но «видеть» ребенок учиться в течение всего детства и только к 7- 8 годам зрение созревает и становится практически таким же, как у взрослых людей. У большинства детей, имеющих «глубокие нарушение зрения», зрительное восприятие тоже развивается, но его качество и степень развития не достигают нормы.

Зрячий человек, впервые попавший в школу для слепых, с удивлением обнаруживает детей, которые «носятся» по школе, играют в футбол и настольный теннис, ездят на велосипедах и скейтбордах, ставят спектакли и поют в хоре, ходят в пешеходные и лыжные походы, влюбляются и ссорятся. В этих школах учатся по обычной программе, хотя часть детей для письма и чтения использует специальный рельефно – точечный шрифт Луи Брайля. Во внеурочное время учащиеся школ слепых посещают музеи и театры, участвуют в различных конкурсах, выставках, соревнованиях, да и вообще живут, как «обычные» школьники. Старшеклассники хорошо, даже изысканно одеты.

В разговоре с учениками школы слепых выясняется, что они хорошо разбираются в событиях, происходящих в стране и в мире, знают последние достижения науки и техники, пользуются компьютером и Internet, активно обсуждают игру футбольных или хоккейных команд, прекрасно знают звезд эстрады. Школы для слепых отличаются от обычных школ в основном наличием интерната, малочисленностью классов (8 – 16 чел.) и тем, что учатся в них на один год дольше. Учащиеся школ слепых, как правило, более начитанны и имеют бόльший, чем их зрячие сверстники, багаж общих знаний.

Из ста человек, обучающихся в школах для слепых детей, 3 – 4 ребенка ни чего не видят (тотально слепые), 5–6 детей различают: светло – темно (имеют светоощущения), а остальные имеют остаточное зрение: для одних все окружающие предметы как в густом тумане – видны только контуры, но не различимы детали; другие видят как будто через маленькое отверстие непрозрачных очков; третьи ничего не видят прямо перед собой, но видят боковым зрением; четвертые плохо видят при ярком свете и так далее.

Но если ребенок научился использовать свое остаточное зрение, то он будет самостоятельно ориентироваться в окружающей среде, обслуживать себя, успешно учиться, заниматься спортом.

Многие из тех, кто не имеет заметных анатомических изменений глаз, для большинства окружающих — дети без каких-либо «особенностей». И только родные и близкие знают, что эти дети — инвалиды по зрению. Да, такие дети не могут в полной мере воспринимать красочность и изменчивость мира света и цвета, они могут не узнать Вас в нескольких шагах, если Вы молчите, для чтения обычных газет и журналов им потребуется помощник, они не смогут водить автомобиль, но я бы не назвал их слепыми. Недаром в последние годы для таких людей все чаще и чаще применяется определение – «частично зрячий человек».

Насколько полно, слепой или частично зрячий ребенок, научится «видеть» окружающий мир, зависит не столько от степени поражения зрения, сколько от того, как ему в этом помогут родители, педагоги, врачи.

Может ли ошибиться врач, утверждая, что ребенок будет слепым?

Признаки глубоких нарушений зрения выявляются, как правило, в родильном доме, или в поликлинике в первые месяцы жизни ребенка. Но ни в роддоме, ни в районной детской поликлинике в этот период жизни ребенка невозможно точно определить степень нарушения зрения: — ребенок еще очень мал. Поэтому заявление персонала роддомов и поликлиник о том, что «Ваш ребенок будет слепым» нельзя принимать за абсолютную истину, но прислушаться к нему необходимо.

Что же делать? Надо найти врачей офтальмологов, которые занимаются глубокими нарушениями зрения. Для этого необходимо как можно раньше обратиться к главному детскому офтальмологу Вашего региона. Он поможет найти нужных врачей или получить направления в ведущие глазные клиники России.

А главное, не стоит впадать в панику и искать старушку, умеющую заговаривать глаза. Главное — не терять время. Для развития зрения, первый год жизни ребенка очень важен, и если в этот год глаза ребенка «не работали», то есть не обеспечивали формирования на сетчатке глаза оптического изображения и передачу информации о нем в мозг, то ребенок действительно никогда не будет видеть. Объясняется это тем, что с первых дней жизни у ребенка под воздействием оптического изображения на сетчатке начинают активно развиваться связи между клетками всех отделов зрительной системы. Но если этот процесс, по каким либо причинам нарушен, и глаза не передают сигнал в мозг, то связи между клетками не развиваются. Отсутствие сигнала особенно пагубно для зрительной коры – отделов мозга, расположенных в затылочной части головы. По данным отечественных и зарубежных исследователей, задержка развития зрительной коры в первый год жизни человека приводит к её недоразвитию, которое в последующие годы уже не устранимо.

Своевременное обращение к специалистам поможет разобраться с характером нарушения зрения, определиться с возможностью лечения и побороться со слепотой, если она угрожает Вашему ребенку. Но при этом необходимо обратить внимание на следующее очень важное обстоятельство: если Ваш ребенок кроме зрительных нарушений имеет другие функциональные нарушения центральной нервной системы, например энцефалопатию[1], детский церебральный паралич (ДЦП)[2], то необходимо начать бороться и с этими нарушениями головного мозга. Практически не всегда есть возможность одновременно лечить у ребенка зрительные и неврологические нарушения, поэтому родителям приходиться выбирать что лучше: «плохое» зрение при «хорошей» голове или наоборот.

На личном опыте знаю, как трудно это решить. Сын родился на два месяца раньше срока и в нашем доме появился в трехмесячном возрасте после нахождения в больнице для недоношенных детей. Эпикриз, полученный при выписке, не насторожил нас. Такие термины как: энцефалопатия, нистагм, ничего нам не говорили и были восприняты как информация для специалистов поликлиники. При выписке нам было рекомендовано через месяц приехать с ребенком для консультации и проверки его развития.

Ребенок по своему развитию отставал от сверстников. Малый вес, слабая двигательная активность, блуждающий взгляд (нистагм), не совсем нормальная реакция на прикосновения, нас не очень насторожили — ведь ребенок недоношенный, да ещё после трех месяцев больницы. Со временем все пройдет, решили мы. Первый месяц прошел, как и в любой семье, имеющей новорожденного. К концу месяца стала беспокоить реакция Максима на яркий свет – он смотрел на вечернее солнце, не зажмуриваясь. Офтальмолог местной детской поликлиники ничего вразумительного сказать не смог. Мы забеспокоились. Вспомнили про приглашение на консультацию. Должен признаться, что только беспокойство по поводу зрения заставило нас поехать на консультацию.

Консультативный прием вел ведущий специалист больницы, доктор Х. На консультации выяснилось, что у сына угроза детского церебрального паралича. Что это такое и чем это грозит ребенку, нам было неясно. Пугало слово – паралич, но разве он страшнее потери зрения. Выслушав наши сомнения, доктор еще раз внимательно осмотрел сына и согласился с нашими опасениями по поводу зрения. Посоветовал к кому обратиться за консультацией. Напоследок он сказал: «Учтите молодые люди, без зрения можно жить и притом счастливо, а вот если Вы не остановите развитие церебрального паралича, то Ваш ребенок будет несчастен всю жизнь. Поэтому, что бы Вам не сказал офтальмолог, первоочередная задача снять угрозу ДЦП». Затем, кратко обрисовав, что такое ДЦП, дал направление на лечение в детскую неврологическую больницу. Не буду описывать наше состояние после этой консультации.

Прошло больше недели, прежде чем мы начали что-либо делать. Через две недели были на приеме у офтальмолога, рекомендованного доктором Х. Опасения по поводу зрения подтвердились, причем в самом худшем варианте – угроза полной слепоты. Предварительный диагноз — ретинопатия недоношенных (РН). Первый порыв – «Доктор, так давайте лечить!», а в ответ: «Вам доктор Х, что порекомендовал? Вот и делайте это: — мозг без глаза обойдется, а глаз без мозга – нет!…. Зрением займемся позже».

Дома опять сомнения: вдруг ошибка, как же без зрения сын будет жить, может быть образуется, не хотят ли ставить над ребенком эксперимент и т.д. и т.п. Решил сам разобраться с эти вопросом. Стал искать литературу. Ничего не обнаружил о ретинопатии недоношенных, но нашел несколько книг, посвященных ДЦП. В них же рассматривались некоторые вопросы, связанные со зрением. Несмотря на то что текст поддавался очень трудно, начал осознавать правоту докторов, а главное понял, что нельзя терять время. Нарушения центральной нервной системы приводят к ухудшению переработки и усвоению информации, поступающей в мозг, то есть к задержке психического развития или к умственной отсталости, а нарушения сенсорных систем (зрения, слуха) приводят только к сокращению информации, получаемой мозгом. Бороться с большинством нарушений центральной нервной системы легче всего в первые полтора года жизни (чем раньше, тем лучше), а недостаток поступления информации можно компенсировать в ходе воспитания и обучения ребенка.

В первые год – полтора мозг очень пластичен. В результате воздействия внешних факторов в нем идет активное формирование связей между нейронами, а при целенаправленной стимуляции восстанавливаются связи, утраченные из-за патологии, возникшей при родах, или заболевания первых дней (недель) жизни ребенка. В последующие годы можно, что-то улучшать, тренировать, ускорять или замедлять развитие реакции мозга на внешние воздействия, но резко падает возможность восстановления утраченных связей между нейронами.

На ознакомление с литературой, на осознание случившегося, его оценку и принятие решения ушло около 3 месяцев – 1/4 года жизни младенца. Приняв решение, мы использовали весь возможный набор средств для противодействия ДЦП: больница, активный массаж и специальные физические упражнения дома, поликлиника и т.д. После первого курса лечения в больнице у семимесячного сына снижается судорожная готовность, улучшается реакция на прикосновения, появилась реакция на звуки. Два месяца занятий дома по 1,5 – 2,5 часа два раза в день и, к 10 месяцам, он уже сидел. Снова курс лечения в больнице – врачи удивлены динамикой развития. В год с небольшим, Максим встает на ноги, затем начинает ходить, произносить слова. К двум годам заговорил. В три года диагноз — угроза ДЦП был снят.

В промежутках между курсами лечения, посещаем офтальмологов — их прогнозы не утешительны. Спонтанное развитие РН произошло в первый – третий месяцы жизни, но приступить к лечению было невозможно из-за плохого неврологического и физического состояние ребенка. Уже в 5- 6 месячном возрасте у Максима сетчатка обоих глаз была почти полностью повреждена. В три с половиной года был поставлен окончательный диагноз – РН 5 степени.

Прошло больше 10 лет, когда я вновь встретился с доктором Х, он показывал новое оборудование для реанимации недоношенных. За чашкой чая я напомнил ему о нашей первой встрече и рассказал о её последствиях. Доктор Х сказал:  «Я помню Вашего ребенка, это был тяжелый случай. Я рад за то, что Вы нашли силы пойти рекомендованным путем, и уверен в дальнейшем успехе».

Решая дилемму «верить – не верить» и размышляя над сообщением о «плохом» состоянии здоровья Вашего ребенка, надо четко осознавать, что только от родителей зависит выбор направления медицинской реабилитации ребенка и своевременность её начала.

 

[1] Энцефалопатия (от греч. enképhalos – головной мозг и …pathos – страдания, болезнь) – диффузное мелкоочаговое поражение головного мозга дистрофического характера, обусловленное различными болезнями и патологическими состояниями. (БМЭ)

[2] Церебральный паралич (от лат. cerebrum – головной мозг и от греч paralysis – удар) — выпадение двигательных функций с отсутствием или снижением силы мышц в результате патологических процессов в головном мозге (БСЭ)